Ai Chairman e Referenti regionali RIDT
In osservanza alle normative vigenti ed alle decisioni del Garante Privacy (vedi), per un corretto percorso di messa a norma dei RR, dopo la approvazione del registro a livello regionale, è necessario elaborare e far approvare agli organismi Regionali un Regolamento ed un Disciplinare di registro. Questi documenti servono a definire come verrà attuata la raccolta dati, i diversi elementi pertinenti l’aderenza alle vigenti normative, l’utilizzo dei dati ecc.
Un percorso analogo è stato da tempo attuato da alcuni registri (vedi ad es Registro veneto nella sezione Normative riguardanti i registri regionali)
Tuttavia, a causa delle autonomie regionali, la situazione normativa dei Registri Regionali è talmente variegata da rendere impossibile elaborare proposte di documenti di utilizzo generale nelle diverse realtà.
Perfino diversi tentativi di proporre una semplice informativa e consenso da richiedere ai pazienti per inserire i dati nel Registro Regionale, ha suscitato discussioni derivanti da interpretazioni normative differenti.
Pertanto si conferma per tutti i i Registri la necessità di approvazione Regionale del Registro e la creazione di un regolamento e si invitano i Chairman e referenti regionali ad attivarsi in merito, nella piena osservanza delle normative Europee, Nazionali e Regionali, con la definizione di un percorso di riconoscimento e regolamentazione di ogni singolo Registro